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ITINERÁRIO TERAPÊUTICO DE FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA

RESUMO: Introdução – O itinerário terapêutico percorrido pelas famílias de crianças com deficiência poderá impactar o cuidado integral à mesma. Objetivos – analisar os itinerários terapêuticos das famílias de crianças com deficiência e especificamente, realizar a caracterização sócio demográfica dos participantes e respectivas crianças; descrever o itinerário terapêutico das famílias de crianças com deficiência e analisar o acesso das famílias aos subsistemas profissional, folk e popular. Método – Pesquisa de abordagem mista, desenvolvida entre os meses de maio e novembro de 2019, em serviços especializados de reabilitação, com amostragem em sequência, da qual participaram 41 familiares de crianças com deficiência, residentes no espaço da 21ª Região de Saúde do Ceará. Dados coletados por meio de entrevista estruturada e semiestruturada, esta, fundamentada no método da história oral, por meio da técnica de trajetória de vida. Utilizou-se de softwares quantitativos e qualitativos e análise fundamentada na teoria do Sistema de Cuidados de Saúde. Por meio do SPSS procedeu-se a análise descritiva e de associação das características sócio demográficas dos familiares e crianças. As ferramentas do software IRAMUTEQ permitiram realizar análises lexicais multivariadas por meio das técnicas de Classificação Hierárquica Descendente e Árvore de similitude. Aprovada pelo Comitê de Ética de Pesquisa da Universidade Regional do Cariri, sob o Parecer Nº 3.325.364. Resultados – Quanto ao perfil sociodemográfico, os familiares são, predominantemente, mães, do lar, com renda familiar de um salário mínimo. A maior prevalência é de crianças do sexo masculino, na faixa-etária de 1 a 4 anos, com deficiência física. Apresentaram-se associadas à deficiência, as doenças do sistema nervoso em associação com as malformações congênitas, deformações e anomalias cromossômicas. Foi verificada associação significante da deficiência com a inserção escolar e os serviços estudados. Da análise do corpus textual, por meio da Classificação Hierárquica Descendente emergiram cinco classes: Fluxos pelos serviços de atenção; Acesso à arena profissional; Resiliência e gratidão; Dificuldades no itinerário do cuidado; e Busca e impacto do diagnóstico. Nestas, foi evidenciado que, após a elaboração do luto, os familiares, com apoio da família e amigos, caminham em busca de cuidados no subsistema profissional. Neste, dificuldades são vivenciadas e configuram o difícil acesso aos serviços da arena profissional, com porta de entrada ao Sistema Único de Saúde pelo serviço especializado, a ausência de fluxo assistencial seguro e uma linha de cuidado específica. A árvore de similitude apresenta quatro comunidades que demonstram os fluxos estabelecidos pelos familiares e respectivas crianças, os profissionais e as terapêuticas envolvidas no cuidado, além dos componentes da rede de atenção. Conclusão – Demonstrou-se que o itinerário se iniciou pelo subsistema popular e se consolidou no subsistema profissional, no qual foi caracterizado por peregrinação pelos serviços e instituições de saúde. Não houve acesso ao subsistema folk.

Palavras-chave: família; crianças com deficiência; cuidado da criança; itinerário terapêutico.

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